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Proyecto de Aprendizaje Servicio

No es raro hablar de enfermedades poco frecuentes

 

Aprendizaje Servicio (ApS)

El aprendizaje-servicio es una metodología educativa que combina el currículo académico con el servicio comunitario. Como metodología pedagógica entra dentro de la filosofía de la educación experiencial; más específicamente integra el servicio comunitario con la educación y el autoconocimiento como vía para enriquecer la experiencia educativa.

La investigación indica que aprender haciendo produce buenos resultados, cuando los estudiantes integran los contenidos de una materia o área con actividades del mundo real, retienen mejor lo que han aprendido. En el caso de la metodología ApS, las actividades deben combinar contenidos curriculares claramente identificados con acciones solidarias que han de ser significativas tanto para los estudiantes como para los miembros de la comunidad. Esto significa que las actividades de aprendizaje-servicio no sólo ofrecen servicios a la comunidad, sino que los estudiantes realizan aprendizajes académicos y profesionales importantes mientras identifican las necesidades de la comunidad más próxima y la global, analizan las situaciones problemáticas, toman decisiones, actúan, reflexionan y evalúan.

 

Enfermedades poco frecuentes

Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que se caracterizan por su baja prevalencia, alto nivel de complejidad, pueden producir disminución de las capacidades psicofísicas de los afectados, mermando su calidad de vida y son potencialmente mortales en muchos casos. Estas enfermedades tienen una baja frecuencia, de menos de 5 casos por cada 10.000 personas. La mayoría responden a un origen genético, presentándose fundamentalmente desde la infancia, aun cuando existe un porcentaje de aparición en la edad adulta. Un grupo de enfermedades poco frecuentes se adquieren a lo largo de la vida de los afectados, respondiendo a otras etiologías no genéticas.

Las personas afectadas por estas enfermedades se encuentran con un sinfín de dificultades para obtener un buen diagnóstico, información y ser dirigidas a los profesionales cualificados. Muchas de estas enfermedades están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas físicos. Las personas afectadas por estas patologías son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural por lo que es necesario mejorar el manejo de estas enfermedades.

 

Feder

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está compuesta por más de 334 asociaciones relacionadas con este tipo de enfermedades, desde FEDER se trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras (ER) a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida.

FEDER trabaja por un mundo en el que las personas con una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su patología. Son la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

La misión de FEDER es unir a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social. FEDER es reconocida como una organización de referencia de las enfermedades raras en España, América Latina y Europa, por su capacidad de representación y defensa de los derechos de nuestro colectivo, por la calidad de nuestros servicios y por la cohesión de su movimiento asociativo, que innova, es ética y sostenible.

 

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